بسم الله الرحمن الرحیم
نقش افراد مختلف در شکل گیری تیم شکاف کام اصفهان ، از یک ایده تا به امروز
مقدمه: در سال ۱۳۸۳ پس از سالها انتظار در مسیری قرار گرفتیم که هدف اولیه ی آن تشکیل تیم درمانی و هدف غایی آن ارتقائ سطح خدمات درمانی بیماران دارای شکاف کام بود. مسیری که سرشار از مشکلات و موانع صعب العبور و البته شیرینی و حلاوت خدمت عاشقانه بود. در ابتدا این هدف به اندازه ی داشتن یک تیم درمانی و یک کلینیک تخصصی در شهر اصفهان ، کوچک بود ولی با آگاه شدن از مشکلات بیماران در استانهای دیگر ، بتدریج هدف بزرگتر شد و تمام ایران و حتی کشورهای همجوار را در بر گرفت.
بی شک متقاعد کردن و جلب همکاری مسئولین در اجرای پروژه ی جدیدی که نیازمند همکاری چند دانشکده ومتخصصینی از رشته های مختلف بود، بدون هیچگونه حمایت سازمانی، ناممکن به نظر رسیده و تلاش بی وقفه ای را می طلبید .چنانچه بسیاری از مسئولین و همکاران، در مواجهه با کوچکترین مانعی و در پاسخ به هر درخواستی ، غیرممکن بودن دستیابی به این هدف را گوشزد می کردند. ولی از آنجا که این کار با هدایت خداوند آغاز شده بود و او وعده داده است که " والذین جاهدوا فینا لنهدینهم سبلنا" و با ایمان به اینکه " ان وعدالله حق" ، از یاری او ناامید نشده و با مشکلات دست و پنجه نرم می کردیم. خدا نیز به وعده اش وفا کرده، در کنار سختی های بیشمار، انسانهای موثر و علاقمند را سر راهمان قرار می داد که به طرق مختلف یاریمان می کردند و کارها با سرعتی کند ولی رو به تزاید به پیش می رفت .
به منظور بیان روند پیشرفت کار و نیز به حکم قدرشناسی، به نقش افراد مختلف در شکل گیری و پیشرفت تیم به اختصار اشاره می شود با این امید که تاریخ خود گواهی باشد برای آیندگان . این گزارش تقدیم می شود به همه ی کسانی که قلبشان برای سربلندی ایران عزیز می تپد:
۱-تابستان ۱۳۸۳: دکتر محمد مظاهری ودکتر دیوید کین از متخصصین متبحر و دلسوز شکاف کام امریکا که در یک کارگاه آموزشی در تهران با آنها آشنا شدم و حاصل این آشنایی شناخت علت اصلی مسائل درمانی بیماران دارای شکاف کام بود و از برکات و نتایج همکاریهای مستمر این دو استاد عزیز و بزرگوار جایگاهی است که اکنون در آن قرار داریم .
پس از آن بود که دریافتیم که مهمترین علت مشکلات متعدد مبتلایان به شکاف کام در ایران، همانا عدم هماهنگی متخصصین رشته های مختلف و اجرای درمانهای انفرادی است. پس یا علی گفتیم و کار آغاز شد:
عضویت در انجمن شکاف کام امریکا و تلاش شبانه روزی برای آموختن درباره ی مدیریت تیمی این بیماران و همزمان نگارش و چاپ کتاب "گفتار در شکاف کام" از کارهای مقدماتی بود که موجبات زمینه سازی برای مطرح کردن این ایده را با مسئولین دانشگاه فراهم کرد.
۲- پاییز ۱۳۸۳: دکتر امیر زرگرزاده مدیر روابط بین الملل وقت دانشگاه، اولین کسی که وقتی مشکلات تشخیصی - درمانی بیماران با او در میان گذاشته شد، با درایت، دقت و دلسوزی چاره جویی نمود .او برای رفع این مشکلات در حوزه ی مدیریتی خویش از هیچ تلاشی دریغ نکرد و تا زمان حضورش در آن مسئولیت، ما را از راهنمایی های مدبرانه و حمایتهای بی شائبه اش بهره مند نمود. برگزاری اولین کارگاه ۶ روزه ی جراحی در شکاف کام با حضور دکتر لاروزا از امریکا، اولین کنگره کشوری شکاف کام و نیز اولین همایش خانواده ها حاصل حمایتهای موثر این انسان شریف بود.
۳- بهار۱۳۸۴ : دکتر مهرداد معمارزاده ،جراح اطفال و رئیس وقت بیمارستان الزهرا ، دومین کسی که پس از شنیدن مسائل و مشکلات افراد مبتلا به شکاف کام و ارائه پیشنهاد مدیریت تیمی بیماران ، بلافاصله برای تشکیل تیم درمانی برنامه ریزی کرده در اولین فرصت آن را به اجرا گذاشت . برگزاری دومین ، سومین و چهارمین کارگاه جراحی شکاف کام با حضور پروفسور سامرلد از انگلستان و متعاقبا ایجاد تحولی بزرگ در جراحی کام در استان، اولین و دومین کنگره کشوری شکاف کام ، راه اندازی کلینیک تخصصی شکاف کام و هر آنچه که امروز از آن به عنوان پیشرفت یاد میکنیم ، ثمره بذرهایی است که ایشان در زمان حضورشان به عنوان مسئول تیم کاشتند.
۴- تابستان ۱۳۸۴: دکتر محمود اشرفی رئیس وقت بخش جراحی اطفال که هدفمند و با انگیزه ی خدمت به بیماران به یاریمان آمد و دیگران را ترغیب کرد که مشارکت کنند و خود نیز تا آخرین روزهای کاری قبل از بازنشستگی اش، از هیچ کوششی مضایقه نکرد.
۵- پاییز ۱۳۸۴: متخصصین دیگری چون دکتر محمد هادی رفیعی ، دکتر محمد علیپور، دکتر ناصر پور ابراهیم، دکتر حمید راجی ، دکتر نصرت نوربخش ، دکتر رامین مشرف ، دکتر نظام الدین برجیس و دکتر سعید نصوحیان؛ که حضورشان در جلسات سالهای ابتدایی تشکیل تیم به کار تیمی معنا بخشید. باید اذعان کنیم که همراهی خالصانه ی این عزیزان در آن زمان که تیم هیچ هویت سازمانی نداشت و کسی معتقد به ادامه ی حیات آن نبود ، موجب دلگرمی ما و بزرگترین دلیل دوام و گسترش تیم بود.
۶- بهار۱۳۸۵ : دوست و همکار گرامی خانم پریسا رضایی کارشناس ارشد گفتاردرمانی و چند تن از دانشجویان علاقه مند که همواره برایمان مصداق این وعده ی خدا بودند که "ان مع العسر یسری" با حضور این عزیزان خداوند دشواریهای مسیر را آسان و تلخیهایش را شیرین می نمود. آنها که در بسیاری از فعالیتهای علمی چون برگزاری اولین و دومین همایش خانواده ها ، کنگره ها و کارگاه های شکاف کام همراه و همکار ما بودند.
۷- سال ۱۳۸۵-۱۳۸۴ : مسئولین وقت بیمارستان الزهرا، دکتر محمد رضا نجفی و دکترسیدعلی موسوی که هر یک در مقطعی از زمان نقش موثری در نزدیک شدنمان به اهداف تیم داشتند.
۸- سال۱۳۸۶: مسئولین دانشگاه دکترشاهین شیرانی ، دکتر پیمان ادیبی و دکتر حمید میرمحمد صادقی که حمایتهای همه جانبه و راهنماییهای اندیشمندانه شان موجبات هویت سازمانی یافتن ، ارتقای علمی و تثبیت و گسترش تیم را در برخی استانها فراهم کرد. بدون این حمایتها که همچنان از آن بهره مندیم، دستیابی به اهداف آموزشی – پژوهشی تیم ممکن نبود.
۹- زمستان ۱۳۸۶: تعدادی از دانشجویان سخت کوش و علاقه مند رشته ی گفتاردرمانی شامل خانمها فاطمه مستاجران، لیلا صداقتی، فاطمه خانلر، ندا طهماسبی فرد، معصومه معظم و آقای میثم شفیعی که در قالب گروه مداخله ی زود هنگام، سالانه چهار سمینار با فواصل زمانی منظم برای آموزش خانواده ها برگزار کردند و آغاز گر ارائه ی خدماتی نوین در کشور به کودکان شکاف کامی زیر دو سال شدند.
۱۰- سال ۱۳۸۷ : به تدریج به فضل خداوند متخصصین دیگری نیزبه ما پیوستند و ادامه دهنده ی این راه شدند، افرادی چون خانم ها زهره قضاوی ، مریم معروفی ، دکتر مرضیه حسن پور (پرستارانی که مشاورات تغذیه و شیردهی و نیز آموزش مراقبتهای قبل و بعد از اعمال جراحی را به مادران، ارائه می دادند) و آقایان ، دکتر فرهاد مختاری نژاد، دکتر بیژن موحدیان، دکترمسعود فیض بخش ، دکتر حسین ابدالی، دکترغلامعلی مبارکی، دکتر حیدرعلی داوری، دکتر محمودعمرانی فرد، دکتر بهروز براتی، دکتر حمیدرضا ابطحی و دکتر مسعود ناظم .حضور این متخصصین موجب کاملتر شدن کادر تخصصی و توسعه علمی تیم و ارائه ی درمانهای همه جانبه به بیماران شد.
۱۱– زمستان ۱۳۸۷ : مسئولین وقت دانشکده ی علوم توانبخشی آقایان دکتر فرود بهمنی، علیرضا طاهری، مجتبی حشمتی پور، طهمورث طهماسبی، دکتر جاوید مستمند و نیز همکار عزیز خانم فاطمه خانلر که هر یک در راه اندازی، تجهیز و گسترش اولین کلینیک تخصصی شکاف کام کشور در محل دانشکده ی علوم توانبخشی نقش مهم و تعیین کننده ای داشتند. راه اندازی این کلینیک یکی از گامهای بلندی بود که ما را به استانداردهای جهانی نزدیک کرد.
۱۲- تابستان ۱۳۸۸ : اعضای هیئت مدیره خیریه ی امام حسین(ع) آقایان مهندس مصطفی حر، مهندس آرش قربانی ، مهندس محمدرضا کجانی، مرحوم حاج علی سلیمان نژاد، آقای میرلوحی، مرحوم محمد کشانی، دکتر مصطفی امینی، دکتر مهرداد معمارزاده، دکتر حسین ابدالی ، دکتر حیدرعلی داوری، دکتر بیژن موحدیان، اعضای هیئت امنا و دیگر خیرینی که مشتاقانه به یاری اعضای تیم و بیماران شتافتند و موانع را در رساندن خدماتی کاملتر به مردم یکی پس از دیگری از سر راه برداشتند. همکاری در برگزاری همایش ها، چاپ پوستر و کتابچه های آموزشی بخشی از فعالیتهای این خیریه بوده است. در این سال دکتر نرگس السادات نوری نیز همکاری صمیمانه ای را در حوزه ی ژنتیک با تیم آغاز کرد.
۱۳ – پاییز ۱۳۸۹ : این زمان نقطه عطفی در استفاده از ارزیابیهای دستگاهی در حیطه شکاف کام در ایران به حساب می آید که نقش مهمی در پیشرفت راهکارهای تشخیص و تصمیم گیری های درمانی داشت. دکتر حسین ابدالی، جراح پلاستیک و مسئول کنونی تیم با علاقه و پشتکار در جهت تهیه و بکارگیری ابزارهای تشخیصی چون نیزومتری و نیزواندوسکوپی تلاش زیادی کرد. به علاوه دکتر مسعود طاهری، رادیولوژیست و عضو تیم شکاف کام با انجام ویدئوفلوروسکوپی با هدف بررسی وضعیت دریچه کامی حلقی بیماران، همکاری خود را با تیم شکاف کام آغاز نمود و تا سالها بعد با آموزش متخصصین رادیولوژی در دانشگاههای دیگر نقش موثری در توسعه آن در کشور داشت. در طول زمان پس از شروع انجام نیزوآندوسکوپی از همکاری صمیمانه ی متخصصین گوش و حلق و بینی، جناب آقای دکتر سعید سهیلی پور، دکتر محمدرضا عمرانی، دکتر افروز اسحاقیان، دکتر آزاده خردمند و دکتر حسین طالبی (شنوای شناس) بهره مند شدیم و حضور ارزشمند ایشان در تیم موجبات ارتقاء مراقبت های گوش و اختلالات شنوایی را فراهم نمود.
و سپس در طول زمان متخصصینی از رشته های دندانپزشکی اطفال، پروتزهای دندانی و تغذیه و رژیم درمانی نیز به تیم اضافه شدند. بدین ترتیب گام بزرگی به سوی تشخیص اصولی تر و درمان های کاملتر در حوزه ی شکاف کام برداشته شد.
۱۴ - ۱۳۸۴ تاکنون: کودکان و بزرگسالان دارای شکاف کام و خانواده هایشان که رنج بیماری را صبورانه بر دوش کشیدند و دستمایه ی آزمونهای الهی و نیز وسیله ای برای رشد و کمال ما و خود شدند. امید آن داریم که همگی از این آزمونها سربلند بیرون آییم .
سرانجام همواره و در همه جا الطاف بیکران خداوند که همیشه مراتب اعجاب و سپاس ما را بر می انگیخت و با راهنماییها و هدایتهایش، یاریمان کرد تا در برابر ضعف ها و کمبودها، صبور و امیدوار، در مواجهه با مشکلات و موانع، سخت کوش و استوار، در برابر نیرنگها و اتهامها ، با شهامت و هوشیار و در مقابل تنهاییها و بی مهریها، به رشته ی محکم عروة الوثقی چنگ زده، بر اهداف پاکمان پابرجا بمانیم و در عین حال همواره شکرگزارش باشیم. از خدای بزرگ می خواهم به مصداق این آیه از قرآن کریم که " ان تنصرالله ینصرکم و یثبت اقدامکم" ، به همه ی کسانی که با انگیزه ی خیرخواهی در این مسیر سبز یاریمان کردند سلامتی در دنیا و دین و آخرت را عطا کند.
***مهمترین دستاوردهایی که حاصل این مشارکتها و فعالیتهای همه جانبه و البته یاری خداوند بوده به قرار زیر است:
۱- تحت پوشش قرار دادن بیش از ۵۰۰۰ بیمار از سراسر کشور
۲- راه اندازی و فعالیت بی وقفه ی اولین کلینیک تخصصی شکاف لب و کام کشور
۳- راه اندازی تنها وب سایت تخصصی شکاف لب و کام کشور
۴- تشکیل تنها انجمن خیریه ویژه شکاف لب و کام
۵- برگزاری سه کنگره ی کشوری شکاف کام و یک کنگره بین المللی و در نتیجه شناخت پتانسیلهای علمی و تحقیقاتی کشور
۶- برگزاری بیش از بیست کارگاه آموزشی جراحی نوین در حوزه ی شکاف لب و کام با حضور متخصصین متبحر و بنام اروپا و امریکا
۷- برگزاری شش کارگاه آموزشی تشخیص و درمان خطاهای تولید جبرانی در گفتار بیماران دارای شکاف لب و کام
۸-برگزاری چهار کارگاه آموزشی بدعملکردی دریچه کامی-حلقی
۹- برگزاری یک کارگاه جراحی فک و صورت با حضور متخصصین متبحر از تیم شکاف لب و کام آلمان
۱۰- برگزاری سالانه چهار سمینار آموزشی مداخله ی زودهنگام برای والدین کودکان زیر دو سال ( جمعاً تاکنون ۳۲ سمینار مداخله زودهنگام)
۱۱- برگزاری دو همایش برای کل بیماران تحت پوشش و خانواده هایشان با حضور مسئولین دانشگاه و اعضای تیم
۱۲- برگزاری جلسات هفتگی تیمی جهت معاینه بیماران
۱۳- تهیه یک دستگاه نیزواندوسکوپ و همچنین نیزومتر و استفاده از ابزارهای ویدئوفلوروسکوپی، نیزواندوسکوپی و نیزومتری برای نخستین بار در کشور در جهت تشخیص و درمان بیماران دارای شکاف کام
۱۴- تهیه یک دستگاه CPAP جهت درمان بیماران دارای شکاف کام
۱۵- چاپ پوستر و کتابچه های آموزشی برای افزایش آگاهی بیماران و خانواده ها
۱۶- همکاری در راه اندازی تیم شکاف کام در دانشگاههای علوم پزشکی مازندران، شیراز ، شهید بهشتی و اهواز.
۱۷- و در نهایت انشاءالله کسب رضای خداوند از طریق جلب رضایت مردم
لازم به یادآوری است که تا ارائه ی درمانهای استاندارد، به هنگام، با کیفیت و کم هزینه در همه ی زمینه ها و به همه ی افراد ی که نیازمند این خدمات هستند، هنوز فاصله ی زیادی داریم و برای رسیدن به جایی که کشورهای پیشگام در آن قرار دارند بایستی با تمام قوا، بی هیچ وقفه و با سرعتی بالاتر از آنان به حرکت ادامه دهیم.
اللهم وفقنا لما تحب و ترضی، واجعل عواقب امورنا خیرا، ولا تجعل الدنیا اکبر همنا
فاطمه درخشنده
عضو تیم و مسئول کلینیک شکاف کام اصفهان