استانداردهایی برای تائید تیم های شکاف کام و اختلالات جمجمه ای صورتی

انجمن آمریکایی شکاف کام-اختلالات جمجمه ای صورتی(ACPA)

موسسه ی شکاف کام(CPF)

 

تیم ها از متخصصین با تجربه و شایسته ای در حیطه های پزشکی،پیرا پزشکی، جراحی، دندان پزشکی تشکیل شده اند که همگی در یک سیستم هماهنگ و بین رشته ای کار می کنند.

هدف تیم ها این است که مراقبت به شیوه ای هماهنگ وبا ثبات و با روند مناسبی از ارزیابی ها و درمان ها انجام شود تا در نهایت، نیازهای پزشکی و روانشناختی بیماران تامین گردد.

ACPA وCPF به منظورتائید کیفیت مداخلات ارائه شده توسط تیم ها ،فرآیند تصویبی تهیه کردند که موارد زیر را شامل می شود:

1. استانداردهایی که خصوصیات  ضروری جهت کیفیت ترکیب تیم و عملکرد آن را شناسایی  کند و باعث تسهیل پیشرفت مداخلات تیمی شود. 
2. اطلاعات دقیقی  درمورد خدماتی که توسط تیم های استاندارد ارائه می شود، فراهم کند. 

این استانداردها مورد بررسی های گسترده قرار گرفته و حداقل انتظارات برای تائید تیم های شکاف کام و اختلالات جمجمه ای صورتی را بیان می کند.

ذکر این نکته اهمیت دارد که تائید تیم،یک روند اختیاری و غیر انحصاری است.هیچ قضاوت یا بیان صلاحیتی در مورد تیم های تاسیس شده که برای ورود به روند تائید انتخاب نشده اند یا تائید ACPA/CPF را( که برای متخصصین مراقبت سلامت جهت سازمان دهی و اعلام خودشان به عنوان یک تیم لازم است ) نگرفته اند، صورت نگرفته است.

با این حال، همه ی تیم هایی که تحت یک ارزیابی بیرونی قرار گرفته اند و استاندارد های لازم برای تیم های مراقبت کننده را دارا باشند،به عنوان تیم تائید شده در فهرست ACPA/CPF قرار می گیرند. ACPA/CPF ارجاعات را فقط به آن تیم های تائید شده در لیست انجام خواهد داد.

 

استاندارد هایی برای مراقبت تیمی بین رشته ای:

ACPA  وcpf استانداردهایی را برای مراقبت در نظر گرفته اند و ۵ جزء زیر را به عنوان ضرورتی برای کیفیت مراقبت های فراهم شده توسط متخصصین سلامت تیم های بین رشته ای و برای بیماران مبتلا به بدشکلی های جمجمه ای صورتی ،صرف نظر از نوع خاص اختلال، معرفی کرده اند:

۱.ترکیب تیم

۲.مدیریت و مسئولیت های تیم

۳.ارتباط بیمار و خانواده

۴.صلاحیت فرهنگی

۵.خدمات روانشناختی و اجتماعی

۶. ارزیابی نتایج

استاندارد هایی برای مراقبت تیمی بین رشته ای:

ACPA  و CPF استاندارد های زیر را به عنوان شرایط لازم برای تائید تیم های شکاف کام و اختلالات جمجمه ای صورتی پذیرفته است:

استاندارد ۱: ترکیب تیم

۱-۱: یکی از اعضای تیم به عنوان هماهنگ کننده مداخلات بیمار انتخاب شود تا عملکرد و کارآیی تیم را تسهیل کند، از فراهم شدن مراقبت  هماهنگ برای بیمار و خانواده ها اطمینان یابد و به بیماران و خانواده ها در درک، هماهنگی و انجام برنامه های درمانی کمک نماید.

تیم یک هماهنگ کننده معین دارد که مسئول تسهیل عملکرد تیم است.نقش ها و مسئولیت های هماهنگ کننده به طور واضح مشخص شده است و نشان می دهد که هماهنگ کننده چگونه از جامع بودن مداخلاتی که بیمار دریافت می کند،اطمینان می یابد و برنامه ریزی بین رشته ای را برای دستیابی به حداکثر امکانات با استفاده شایسته از وقت و منابع والدین و بیمار ارائه می نماید.هماهنگ کننده،به همه ی اعضای تیم معرفی می شود.

۱-۲:تیم شامل تخصص هایی در زمینه ی آسیب شناسی گفتار و زبان،جراحی، ارتودنسی می باشد

تیم باید متخصص های در حیطه های آسیب شناسی گفتار و زبان،جراحی و ارتودنسی داشته باشد تا در جلسات تیمی شرکت نمایند.حضور این افراد باید در پرونده ی بیمار ثبت گردد.

۱-۳: تیم شامل اعضایی است که بوسیله ی تحصیل،تجربه و گواهی هایشان تعیین صلاحیت می شوند تا مداخلات مناسب را فراهم کنند و همواره با مسب بهترین تجارب، هماهنگ و به روز عمل نمایند.

صلاحیت و شایستگی همه ی اعضای تیم باید به تناسب مدرک،تجارب عملی یا آموزش های خاص رشته و مسئولیت ها و روش هایی که انجام می شود، تائید گردد.اعضای تیم باید گواهی نامه ی مورد تائید مبتنی بر سازمان های تخصصی و جواز دولتی داشته باشند.

تیم ها باید به اعضای خود در حفظ هماهنگی و تداوم، با مشارکت یا تشویق مشارکتشان در فعالیت های آموزشی مداوم و حضور در جلسات تخصصی مرتبط با مداخلات شکاف و یا اختلالات جمجمه ای صورتی کمک نماید.

۱-۴:تیم ها باید به متخصصین در حیطه های روانشناسی،مددکار اجتماعی،روانپزشکی،شنوایی شناسی،ژنتیک، دندان پزشک عمومی واطفال، اتولارینگولوژی، اطفال یا مراقبت های اولیه، دسترسی داشته باشند.

تیم باید لیست قابل اطمینانی از منابع را برای خدماتی که توسط خود تیم فراهم نمی شود یا در سطح جامعه راحتتر فراهم می گردد، در اختیار داشته باشد. هنگامی که ارجاع صورت می گیرد،باید گزارشی از ارزیابی و یا پیگیری درمان در بایگانی مرکزی تیم موجود باشد.

تیم های جمجمه ای صورتی علاوه بر استاندارد های بالا که مربوط به ترکیب تیم است،باید با استاندارد زیر هم رو به رو شوند:

۱-۵:تیم های جمجمه ای صورتی یک جراح جمجمه ای صورتی،جراح اعصاب و روانشناس دارند.تیم باید توانایی ارجاع به چشم پزشک،رادیولژیست و متخصص ژنتیک را داشته باشد.

تیم جمجمه ای صورتی باید شامل متخصصهایی از رشته های جراحی جمجمه ای صورتی،جراحی اعصاب،روانشناس و کسانی که در طرح ریزی درمان شرکت می کنند،باشد.این مشارکت باید در پرونده بیمار ثبت گردد.

صلاحیت ها و شایستگی اعضای تیم باید به تناسب مدرک، تجارب علمی یا آموزش خاص رشته و مسئولیت ها و روش هایی که انجام می شود،اعلام شود.اعضای تیم باید گواهینامه های معتبر مبتنی بر سازمان های تخصصی و جواز دولتی داشته باشند.تیم جمجمه ای صورتی باید لیست قابل اطمینانی از منابع برای خدماتی که توسط خود تیم فراهم نمی شود و یا در سطح جامعه بهتر فراهم می شود،در اختیار داشته باشد

استاندارد ۲: مدیریت و مسئولیت های تیم

۲-۱:تیم برای جلسات منظم و حضوری بین اعضای اصلی تیم، مکانیسمی دارد تا هماهنگی و همکاری مداخلات تیمی را فراهم نماید.

نقش اساسی تیم بین رشته ای،فراهم کردن مدیریت مورد توافق است تا از کیفیت و تداوم مداخلات و پیگیری طولانی مدت بیمار مطمئن شوند.

هر بیماری که توسط تیم مشاهده می شود به طرح ریزی درمانی جامع بین رشته ای نیاز دارد تا با استفاده از وقت و منابع،والدین و بیمار به حداکثر امکانات دست یابد.جلسات حضوری،کمک می کند تا از هماهنگی مداخلات و همکاری بین دیگر اعضای تیم مطمئن شویم.تیم ها باید مکانیسم خود را برای رسیدن به توافق درباره برنامه های درمانی نشان دهند.

۲-۲:تیم ها برای ارجاع و ارتباط با دیگر تخصص ها مکانیسم هایی دارند.

-تیم برای ارجاع بیمار به سایر تخصص ها،در صورت لزوم و صلاحدید، روش و برنامه دارند.

-تیم برای تبادل اطلاعات با مدارس،متخصصین مراقبت های اولیه، دفاتر بیرونی و دیگر متخصصین درگیر در سلامت بیمار روش و برنامه دارند.

۲-۳:مراقبت تیمی در روشی هماهنگ با توالی مناسب از ارزیابی ها و درمان ها در چهارچوب تمام نیازهای رشدی، پزشکی و روانشناختی بیمار فراهم می شود.

رابطه مداوم بین تیم و بیمار و خانواده،امکان کنترل طولانی پیشرفت را فراهم می کند و اجازه می دهد نگرانی های جدید به موقع شناسایی شوند.مداخلات بهینه،به ارزیابی های تیمی منظم برای ارزیابی نتایج درمانی و به روز کردن برنامه های درمانی نیاز دارد. تداوم مداخلات، روند ارزیابی و درمان بیماران از هر گروهی را افزایش می دهد.

۲-۴:تیم ها بیماران را بر اساس توصیه های تیمی ارزیابی مجدد می کنند.

ارزیابی های متوالی باید در مداخله های منظم برنامه ریزی شود،بسامد و محتوای خاص هر کدام از ارزیابی ها، بوسیله شرایط و نیازهای مشخص بیمار و خانواده تعیین می شوند.

۲-۵:تیم ها باید پرونده های مرکزی و مشترکی شامل یافته ها و توصیه های به دست آمده از ارزیابی های تیمی داشته باشند.مثلاً: تاریخچه پزشکی،تاریخچه اجتماعی و روانشناختی،تشخیص پزشکی،برنامه درمانی نوشته شده،یافته ها و سوابق دندان پزشکی و ارتودنسی، عکس های صورت، رادیو گرافی ها یا اسکن های مناسب.

۲-۶:تیم ها مکانیسم یا روندی برای اشتراک برنامه های درمانی با دیگر متخصصین پزشکی بیرون از تیم ،پس از دستیابی به توافق دارند.تیم باید روندی برای کسی توافق،استوار بر الزامات قانونی،دولتی و فدرال داشته باشد

۲-۷:اعضای تیم به مسئولیت های حرفه ای تخصص مربوطه شان وفادار هستند.

تمام اعضای تیم به قوانین اخلاقی تخصص مربوطه شان که شامل اصول اخلاقی مربوطه در قانون اخلاقی ACPA است، وفادار هستند.

استاندارد ۳:ارتباط بیمار و خانواده

۳-۱:تیم ها اطلاعات مناسبی درباره روشهای ارزیابی و درمان برای بیماران و خانواده ها فراهم می کنند. تیم ها به والدین / مراقبت کننده ها در تصمیم گیری از جانب کودک و آماده سازی کودک و خودشان برای همه روشهای توصیه شده کمک می کنند.

والدین / مراقبین باید درباره روشهای درمانی توصیه شده، اختیارات، فاکتورهای خطر، فواید وهزینه های احتمالی اطلاعات دریافت نمایند. مکانیسم برای این ارتباط می تواند کلامی یا نوشتاری باشد و باید بعد از هر ارزیابی تیمی، دنبال شود. تیمها باید با بیماران و خانواده ها، فعالانه ارتباط برقرار کرده و آنها را درک نمایند. ( و هرگونه پیگیری مداومی که درمان آنومالی های جمجمه ای صورتی را تنظیم می کند، فراهم آورند.)

۳-۲:تیم ها مشارکت بیمار و خانواده در روند درمانی را تشویق می کنند.

تیم ها باید مکانیسم هایی داشته باشد تا اطمینان یابند خانواده و بیمار، فرصت هایی برای ایفای یک نقش فعال در تصمیمات درمانی دارند. تیم باید والدین را درباره اهمیت اطلاع دادن به کودک در مورد  شرایطش و تشویق او به مشارکت فعال در تصمیمات درمانی آموزش دهند. ( یعنی وقتی کودک به بلوغ کافی برای انجام آن رسیده باشد، باید حاضر شود و فرصت داشته باشد تا برای تصمیمات درمانی دخالت داده شود.)

استاندارد ۴ : صلاحیت فرهنگی

۴-۱: تیم ها به بیماران و خانواده ها با حساسیت نسبت به فاکتورهای زبانی، فرهنگی، قومی، روانشناختی، اجتماعی، اقتصادی و جسمی خدمت می کنند.

-تیم ها،منابع و مکانیسم هایی برای اطمینان از اختصاص مداخلات با حساسیت نسبت به فاکتورهای زبانی، فرهنگی، قومی، روانشناختی، اجتماعی، اقتصادی و جسمی که بر رابطه ی پویا بین تیم و بیمار و خانواده اثر می گذارد، دارند.

-تیم ها مطمئن می شوند که اعضایشان به تفاوتهای فرهنگی بیمار و خانواده حساس هستند تا نحوه اختصاص بهترین مداخلات را مشخص نمایند. تیم ها باید بررسی کنند تا ساختار خانواده، ماهیت روانشناختی و اقتصادی،شرایط زندگی بیمار و خانواده را درک نمایند.

۴-۲:تیم ها بیماران و خانواده ها را بدون تبعیض درمان می کنند.

-خدمات بدون توجه به نژاد، رنگ، مذهب، جنس، اصالت ملی، ناتوانی، سن، جنس گرایی یا مقام والدین فراهم می شوند. تیم ها باید با همه قوانین قابل اجرای فدرال، دولتی و محلی مانع از تبعیض، موافق باشند.

استاندارد ۵ : خدمات روانشناختی و اجتماعی

۵-۱:تیم ها باید مکانیسمی برای ارزیابی و درمان ابتدایی و دوره ای متناسب با نیازهای روانشناختی و اجتماعی بیماران و خانواده ها و نیز در صورت لزوم،ارجاع برای درمان بیشتر داشته  باشند.

-تیم به عنوان بخشی از سیستم برای ارجاع، باید به کارکنان اجتماعی، روانشناسان و روانپزشکان دسترسی داشته باشد تا بتواند نیازهای روانشناختی و اجتماعی بیمار و خانواده را مورد توجه قرار دهد. تیم ها باید در ابتدا نیازهای روانشناختی و اجتماعی هر بیمار و خانواده جدید را ارزیابی کنند.

۵-۲:تیم ها مکانیسمی برای ارزیابی رشد شناختی دارند.

تیم ها باید اطمینان یابند که ارزیابی های رشد شناختی و ناتوانی های یادگیری در زمان مناسب مداخلات هدایت شوند تا هر بیمار خدمات آموزشی مناسب را از نوزادی تا کودکی، دریافت نماید. اسناد این ارزیابی ها، توصیه ها و درمانهای صورت گرفته، باید جزئی از پرونده مرکزی کودک باشد.

۵-۳:تیم ها باید منابعی را برای کمک به بیماران و خانواده ها با تطبیق های شناختی، اجتماعی و روانشناختی فراهم کند.تیم ها منابع و تخصص های قابل اطمینانی برای ارجاع دارند تا نیازهای روانشناختی، اجتماعی و شناختی را مورد توجه قرار دهند.

استاندارد ۶ : ارزیابی منابع

۶-۱: تیم ها باید مکانیسم هایی برای کنترل نتایج کوتاه مدت و بلند مدت بیماران، شامل سلامت روانشناختی و اجتماعی بیمار و خانواده و عملکرد و ظاهر بیمار داشته باشند.

تیم، نتایج درمانی شامل خصوصیات یا عملکرد پایه و تغییر در طول زمان را ثبت می کند. این اسناد ممکن است در آزمون های مداوم و منظم بوسیله تیم یا اغلب زمانی که مداخلات یا روش ها در حال انجام هستند، حاصل شوند.

۶-۲: تیم ها برنامه بهبود عملکرد دارند.

تیم باید روش های پیگیری ارزیابی کیفیت مداخلات فراهم شده برای بیماران را ثبت کند. اسناد باید مکانیسم های ارزیابی هر جزء برنامه یا برنامه هایی که ارزیابی ها براساس آن هدایت و تحلیل می شوند و نیز تغییرات و یا بهبودهای برنامه که از ارزیابی ها منتج می شوند را نشان دهند.

 

                                                                مترجم:آزاده امیریان

                                                               ویرایش:فاطمه خانلر

                                                    زیر نظر سرکار خانم فاطمه درخشنده