پیام بالای صفحه

***توجه: تیم شکاف لب و کام دانشگاه علوم پزشکی اصفهان هیچ گونه ارتباط و یا همکاری با خیریه امام حسین (ع) و یا کلینیک لبخند ندارد.

previous pauseresume next

نقش افراد در شکل گیری تیم

 

بسم الله الرحمن الرحیم  

 

نقش افراد مختلف در شکل گیری تیم شکاف کام اصفهان ، از یک ایده تا به امروز

مقدمه: در سال ۱۳۸۳ پس از سالها انتظار در مسیری قرار گرفتیم که هدف اولیه ی آن تشکیل تیم درمانی و هدف غایی آن ارتقائ سطح خدمات درمانی بیماران دارای شکاف کام بود. مسیری که سرشار از مشکلات و موانع صعب العبور و البته شیرینی و حلاوت خدمت عاشقانه بود. در ابتدا این هدف به اندازه ی داشتن یک تیم درمانی و یک کلینیک تخصصی در شهر اصفهان ، کوچک بود ولی بتدریج با آگاه شدن از مشکلات بیماران در استانهای دیگر ، بزرگ و بزرگتر شد و تمام ایران و حتی کشورهای همجوار را در بر گرفت. 

بی شک توجیه و جلب همکاری مسئولین در اجرای پروژه ی جدیدی که نیازمند همکاری چند دانشکده  ومتخصصینی از رشته های مختلف بود، بدون هیچگونه حمایت سازمانی، ناممکن به نظر رسیده و تلاش بی وقفه ای  را می طلبید .چنانچه بسیاری از مسئولین و همکاران، در مواجهه با کوچکترین مانعی و در پاسخ به هر درخواستی ، غیرممکن بودن دستیابی به این هدف  را گوشزد می کردند. ولی از آنجا که این کار با هدایت خداوند آغاز شده بود و او وعده داده است که " والذین جاهدوا فینا لنهدینهم سبلنا" و با ایمان به اینکه " ان وعدالله حق" ، از یاری او ناامید نشده و با مشکلات دست و پنجه نرم می کردیم. خدا نیز به وعده اش وفا کرده، در کنار سختی های بیشمار، انسانهای موثر و خیرخواه را سر راهمان قرار می داد که به طرق مختلف یاریمان می کردند و کارها با سرعتی کند ولی رو به تزاید به پیش می رفت .

 

به منظور بیان روند پیشرفت کار و نیز به حکم قدرشناسی، به نقش افراد مختلف در شکل گیری و پیشرفت تیم به اختصار اشاره می شود با این امید که تاریخ خود گواهی باشد برای آیندگان . این گزارش تقدیم می شود به همه ی کسانی که قلبشان برای سربلندی ایران عزیز و اسلام مظلوم می تپد:

  

۱-تابستان ۱۳۸۳: دکتر محمد مظاهری ودکتر دیوید کین از متخصصین متبحر و دلسوز شکاف

کام امریکا که در یک کارگاه آموزشی در تهران با آنها آشنا شدم و حاصل این آشنایی شناخت

 

علت اصلی مسائل درمانی بیماران دارای شکاف کام بود و از برکات و نتایج همکاریهای

 مستمر این دو استاد عزیز و بزرگوار جایگاهی است که اکنون در آن قرار داریم .

 پس از آن بود که دریافتیم که مهمترین علت مشکلات متعدد مبتلایان به شکاف کام در ایران، همانا عدم هماهنگی متخصصین رشته های مختلف و اجرای درمانهای انفرادی است. پس یا علی گفتیم و کار آغاز شد:

 عضویت در انجمن شکاف کام امریکا و تلاش شبانه روزی برای آموختن درباره ی مدیریت تیمی این بیماران و همزمان چاپ کتاب "گفتار در شکاف کام" از کارهای مقدماتی بود که موجبات زمینه سازی برای مطرح کردن این ایده را با مسئولین دانشگاه فراهم کرد.

 

۲- پاییز ۱۳۸۳: دکتر امیر زرگرزاده مدیر روابط بین الملل وقت دانشگاه، اولین کسی که وقتی

 مشکلات تشخیصی - درمانی بیماران با او در میان گذاشته شد، با درایت، دقت و دلسوزی

 چاره جویی نمود .او برای رفع این مشکلات در حوزه ی مدیریتی خویش از هیچ تلاشی

 دریغ نکرد و تا زمان  حضورش در ایران ما را از راهنمایی های مدبرانه و حمایتهای

 بی شائبه اش بهره مند نمود. برگزاری اولین کارگاه ۶ روزه ی جراحی در شکاف کام با

 حضور دکتر لاروزا از امریکا، اولین  کنگره کشوری شکاف کام و نیز اولین همایش خانواده ها

 حاصل حمایتهای موثر این انسان شریف بود.

 

 

۳- بهار۱۳۸۴ : دکتر مهرداد معمارزاده ،جراح اطفال و رئیس وقت بیمارستان الزهرا ، دومین

کسی که پس از شنیدن مسائل و مشکلات افراد مبتلا به شکاف کام و سپس پیشنهاد

مدیریت تیمی بیماران ، بلافاصله برای تشکیل تیم درمانی برنامه ریزی کرده در اولین

فرصت آن را به اجرا گذاشت . برگزاری دومین ، سومین و چهارمین کارگاه جراحی شکاف

 کام با حضور پروفسور سامرلد از انگلستان و متعاقبا ایجاد تحولی بزرگ در جراحی کام در

 استان، اولین و دومین کنگره کشوری شکاف کام ، راه اندازی کلینیک تخصصی شکاف

 کام و هر آنچه که امروز از آن به عنوان پیشرفت یاد میکنیم ، ثمره بذرهایی است که ایشان

در زمان حضورشان به عنوان مسئول تیم  کاشتند . 

                     

۴- تابستان ۱۳۸۴: دکتر محمود اشرفی رئیس وقت بخش جراحی اطفال که هدفمند و با انگیزه ی خدمت به بیماران به یاریمان آمد و دیگران را ترغیب کرد که مشارکت کنند و خود نیز تا آخرین روزهای کاری قبل از بازنشستگی اش، از هیچ کوششی مضایقه نکرد.

 

۵- پاییز ۱۳۸۴: متخصصین دیگری چون دکتر محمد هادی رفیعی ، دکتر محمد علیپور، دکتر

 ناصر پور ابراهیم، دکتر حمید راجی ، دکتر نصرت نوربخش ، دکتر رامین مشرف ، دکتر

 نظام الدین برجیس  و دکتر سعید نصوحیان؛ که حضورشان در جلسات سالهای ابتدایی

تشکیل تیم به کار تیمی معنا بخشید . باید اذعان کنیم که همراهی خالصانه ی این

عزیزان در آن زمان که تیم هیچ هویت سازمانی نداشت و کسی معتقد به ادامه ی حیات

 آن نبود ، موجب دلگرمی ما و بزرگترین دلیل دوام و گسترش تیم بود.

 

 

۶- بهار۱۳۸۵ : دوست و همکار گرامی خانم پریسا رضایی کارشناس ارشد گفتاردرمانی و چند

 تن از دانشجویان علاقه مند که همواره برایمان مصداق این وعده ی خدا بودند که

"ان مع العسر یسری" با حضور این عزیزان خداوند دشواریهای مسیر را آسان  و تلخیهایش

را شیرین می نمود. آنها که در بسیاری از فعالیتهای علمی چون برگزاری اولین و دومین همایش

 

 خانواده ها ، کنگره ها و کارگاه های شکاف کام همراه و همکار ما بودند.

 

۷- سال ۱۳۸۵-۱۳۸۴ : مسئولین وقت بیمارستان الزهرا، دکتر محمد رضا نجفی و دکتر

سیدعلی موسوی که هر یک در مقطعی از زمان نقش موثری در نزدیک شدنمان به اهداف

تیم داشتند.

 

۸- سال۱۳۸۶: مسئولین دانشگاه دکترشاهین شیرانی ، دکتر پیمان ادیبی و دکتر حمید

میرمحمد صادقی که حمایتهای همه جانبه و راهنماییهای اندیشمندانه شان موجبات هویت

سازمانی یافتن ، ارتقای علمی  و تثبیت و گسترش تیم را در برخی استانها فراهم کرد.

 بدون این حمایتها که همچنان از آن بهره مندیم، دستیابی به اهداف آموزشی پژوهشی

 تیم ممکن نبود.

 

 ۹- زمستان ۱۳۸۶: تعدادی از دانشجویان سخت کوش و علاقه مند رشته ی گفتاردرمانی

 شامل خانمها فاطمه مستاجران، لیلا صداقتی، فاطمه خانلر، ندا طهماسبی فرد، معصومه معظم و آقای

میثم شفیعی که در قالب "گروه مداخله ی زودهنگام"  داوطلبانه  در هر سال،۴ سمینار با فواصل زمانی منظم برای آموزش خانواده ها برگزار کردند و آغاز گر ارائه ی خدماتی نوین در

کشور به کودکان شکاف کامی زیر دو سال شدند.

 

۱۰- سال ۱۳۸۷ : به تدریج به فضل خداوند متخصصین دیگری نیزبه ما پیوستند و ادامه دهنده ی

 این راه شدند، افرادی چون خانم ها زهره قضاوی ، مریم معروفی ، دکتر مرضیه حسن پور

(پرستارانی که مشاورات تغذیه و شیردهی ونیز مراقبتهای قبل و بعد از اعمال جراحی را به

 مادرانی که نوزاد با شکاف کام داشتند ،دلسوزانه و متعهدانه ارائه می دادند و در این حوزه

 یاریگر تیم هستند)، و آقایان ، دکتر فرهاد مختاری نژاد، دکتر بیژن موحدیان، دکترمسعود

فیض بخش ، دکتر حسین ابدالی، دکترغلامعلی مبارکی، دکتر حیدرعلی داوری، دکتر محمودعمرانی فرد،

دکتر بهروز براتی، دکتر حمیدرضا ابطحی و دکتر مسعود ناظم .حضور این عزیزان موجب

کاملتر شدن کادر تخصصی و توسعه ی علمی تیم و ارائه ی درمانهای همه جانبه به بیماران

 شد.

 

۱۱ زمستان ۱۳۸۷ : مسئولین وقت دانشکده ی علوم توانبخشی آقایان دکتر فرود بهمنی،

علیرضا طاهری، مجتبی حشمتی پور، طهمورث طهماسبی، دکتر جاوید مستمند و نیز همکار

عزیز خانم فاطمه خانلر،کارشناس گفتاردرمانی که هر یک در راه اندازی، تجهیز و گسترش

اولین کلینیک تخصصی شکاف کام کشور در محل دانشکده ی علوم توانبخشی نقش مهم و

تعیین کننده ای داشتند. راه اندازی این کلینیک یکی از گامهای بلندی بود که ما را به

استانداردهای جهانی نزدیک کرد.

 

 

۱۲- تابستان ۱۳۸۸ : اعضای هیئت مدیره خیریه ی امام حسین(ع) آقایان مهندس مصطفی حر، مهندس آرش قربانی ، مهندس محمدرضا کجانی، حاج علی سلیمان نژاد، آقای میرلوحی، آقای محمد کشانی، دکتر مصطفی امینی، دکتر مهرداد معمارزاده، دکتر حسین ابدالی ، دکتر حیدرعلی داوری، دکتر بیژن موحدیان، اعضای هیئت امنا و دیگر خیرینی که مشتاقانه به یاری اعضای تیم و بیماران شتافتند و موانع را در رساندن خدماتی کاملتر به مردم یکی پس از دیگری از سر راه برداشتند.همکاری در برگزاری همایش ها، چاپ پوستر و کتابچه های آموزشی تنها بخشی از فعالیتهای این خیریه بوده است.در این سال دکتر نرگس السادات نوری نیز همکاری صمیمانه ای را در حوزه ی ژنتیک با تیم آغاز کرد. 

 

۱۳ پاییز ۱۳۸۹ :در این زمان دکتر حسین ابدالی، جراح پلاستیک و مسئول کنونی تیم با علاقه و پشتکار در جهت تهیه و بکارگیری ابزارهای تشخیصی چون ویدئو فلوروسکوپی و نیزواندوسکوپی تلاش زیادی کرد.معرفی دکتر مسعود طاهری،رادیولوژیست کنونی عضو تیم شکاف کام و شروع همکاری ایشان با تیم، نقطه عطفی در استفاده از ارزیابیهای پاراکلینیک در حیطه شکاف کام در ایران به حساب می آمد.از آن پس ، انجام ویدئوفلوروسکوپی برای نخستین بار در ایران به هدف بررسی وضعیت حرکت کام و به صورت روتین برای بیماران انجام گرفت و نقش مهمی در تشخیص و تصمیم گیری های درمانی تیم عهده دار گردید.

پس از آن با تهیه یک دستگاه نیزو آندوسکوپ از سوی خیریه امام حسین (ع)، ارزیابی های نیزوآندوسکوپی نیز به فعالیت های تیم اضافه گردید.نیزوآندوسکوپی که با همکاری متخصص گوش و حلق و بینی و  آسیب شناس گفتار انجام می شود، امکان مشاهده مستقیم دریچه کامی حلقی را طی گفتار فراهم کرد و بدین ترتیب گام بزرگی به سوی تشخیص و درمان های علمی تر و اصولی تر در حوزه ی شکاف کام برداشته شد.

در طول زمان پس از شروع انجام نیزوآندوسکوپی از همکاری صمیمانه ی متخصصین گوش و حلق و بینی، جناب آقای دکتر سعید سهیلی پور، دکتر محمدرضا عمرانی، دکتر افروز اسحاقیان و دکتر آزاده خردمندبهره مند شدیم و حضور ارزشمند ایشان موجبات ارتقاء مراقبت های گوش و نیزوآندوسکوپی را فراهم نمود.

 

 

۱۴ - ۱۳۸۴ تاکنون: کودکان و بزرگسالان دارای شکاف کام و خانواده هایشان که رنج بیماری را صبورانه بر دوش کشیدند و دستمایه ی آزمونهای الهی و نیز وسیله ای برای رشد و کمال ما و خود شدند. امید آن داریم که همگی از این آزمونها سربلند بیرون آییم .

 

سرانجام همواره و در همه جا الطاف بیکران خداوند که همیشه مراتب اعجاب و سپاس ما را بر می انگیخت و با راهنماییها و هدایتهایش از طریق انس با قرآن، یاریمان کرد تا در برابر ضعف ها و کمبودها، صبور و امیدوار، در مواجهه با مشکلات و موانع، سخت کوش و استوار، در برابر نیرنگها و اتهامها ، با شهامت و هوشیار و در مقابل تنهاییها و بی مهریها، به رشته ی محکم عروة الوثقی چنگ زده، بر اهداف پاکمان پابرجا بمانیم و در عین حال همواره شکرگزارش باشیم. از خدای بزرگ می خواهم به مصداق این آیه از قرآن کریم که " ان تنصرالله ینصرکم و یثبت اقدامکم" ، به همه ی کسانی که با انگیزه ی خیرخواهی در این مسیر سبز یاریمان کردند سلامتی در دنیا و دین و آخرت را عطا کند.

 

  

***مهمترین دست آوردهایی که حاصل این مشارکتها و فعالیتهای همه جانبه و البته یاری خداوند در طول ۷ سال اخیر بوده به قرار زیر است:

 

۱- تحت پوشش قرار دادن بیش از ۲۰۰۰ بیمار از سراسر کشور

۲- راه اندازی و فعالیت بی وقفه ی اولین کلینیک تخصصی شکاف لب و کام کشور

۳- راه اندازی تنها وب سایت تخصصی شکاف لب و کام کشور

۴- تشکیل تنها انجمن خیریه ویژه شکاف لب و کام

۵- برگزاری سه کنگره ی کشوری شکاف کام و در نتیجه شناخت پتانسیلهای علمی و تحقیقاتی کشور

۶- برگزاری ۱۳کارگاه آموزشی جراحی نوین در حوزه ی شکاف لب و کام با حضور متخصصین متبحر و بنام اروپا و امریکا

۷- برگزاری ۹ کارگاه آموزشی تشخیص و درمان خطاهای تولید جبرانی در گفتار بیماران دارای شکاف لب و کام

۸- برگزاری ۱ کارگاه جراحی فک و صورت با حضور متخصصین متبحر از تیم شکاف لب و کام آلمان

۹- برگزاری سالانه چهار سمینار آموزشی مداخله ی زودهنگام برای والدین کودکان زیر دو سال

۱۰- برگزاری دو همایش برای کل بیماران تحت پوشش و خانواده هایشان با حضور مسئولین دانشگاه و اعضای تیم

۱۱- برگزاری جلسات هفتگی تیمی جهت معاینه بیماران

۱۲- تهیه یک دستگاه نیزواندوسکوپ و همچنین نیزومتر و استفاده از ابزارهای ویدئوفلوروسکوپی، نیزواندوسکوپی و نیزومتری برای نخستین بار در کشور در جهت تشخیص و درمان بیماران دارای شکاف کام

۱۳- تهیه یک دستگاه CPAP جهت درمان بیماران دارای شکاف کام

۱۴- چاپ پوستر و کتابچه های آموزشی برای افزایش آگاهی بیماران و خانواده ها

۱۵- همکاری در راه اندازی تیم شکاف کام در دانشگاههای علوم پزشکی مازندران، شیراز و شهید بهشتی.

۱۶- و در نهایت انشاءالله کسب رضای خداوند از طریق جلب رضایت مردم

 

 

  

لازم به یادآوری است که تا ارائه ی درمانهای استاندارد، به هنگام، با کیفیت و کم هزینه در همه ی زمینه ها و به همه ی افراد ی که نیازمند این خدمات هستند، هنوز فاصله ی زیادی داریم و برای رسیدن به جایی که کشورهای پیشگام در آن قرار دارند بایستی با تمام قوا، بی هیچ وقفه و با سرعتی بالاتر از آنان به حرکت ادامه دهیم.در غیر این صورت این فاصله همچنان حفظ شده و یا روز به روز بیشتر خواهد شد.

 

اللهم وفقنا لما تحب و ترضی، واجعل عواقب امورنا خیرا، ولا تجعل الدنیا اکبر همنا

 

              فاطمه درخشنده

               عضو تیم و مسئول کلینیک شکاف کام اصفهان

                تیر ماه ۱۳۹۴